Életjel

Majdnem egy éve nem sikerült írnom ide. Azóta sok minden történt. Az ikrek és Martin jártak fél évet CSANAba, de nem tudjuk továbbra megoldani az elvitelüket, a szomszédos faluba mert a kölcsön autót vissza kellett adni. Így már lassan fél éve újra itthon vannak. Sokat fejlődtek, okosodtak. Megszületett Jázmin, a család ötödik és egyben utolsó gyermeke. Dani SNI-s lett.
Ennyit a családról.

Norbi is sokat változott. Érzékenyebb lett jóval. Sokszor kizárja a külvilágot vagy épp a sok ingertől bepörög és tombol, nem tudja lekezelni. A legújabb hogy mindent számol, lassan tiszta Esőember a drágám. De én így szeretem, ahogy van. Elindult Facebookon a blogszerű csoportom, mivel ide nem tudtam a mobilról írni, így ott írok rendszeresebben a családról, itt marad csak Norbi.

Kaposvár

Nem egészen két hét múlva megyünk ismét Kaposvárra. Előre félek tőle, hogyan fogja viselni. Délben megkezdődik a "hajsza". A kicsiket visszük át udvarhelyre estig, hisz valahol lenniük kell, aztán Norbi és indulás neki az útnak. Nem mindig viseli jól, de reménykedem, hogy most nyugi lesz.
Alig két hónapja nekileselkedtünk az éves vizsgálatnak, ami két óra próbálkozás, győzködés, szakember segítségével sem valósult meg. Mivel igen csak megterhelő mind lelkileg, mind szervezésügyileg eljutni, így kaptunk két hónap haladékot újrapróbálkozni. Ez idő alatt el kellett intézni a pszichiátriai dolgokat. Ott arra jutottunk, hogy heti egyszer jó lenne ha egy pszichiáter foglalkozna a gyerekkel, mivelünk is egy, úgynevezett szülőtréningen. Na meg a biztonság, a megszokott hely, a saját kuckó ahova elzárkózhat mielőtt robban és persze, hogy ne költözésből álljon az életünk, mert egyik csemetének sem tesz jót, neki meg főleg nem. Ennek hatását érezzük és nap mint nap kiborul ez miatt is...
Lassan vissza kell menni, újabb tapasztalatokkal bővültünk és persze újabb kihívásokkal kell szembenéznünk. Kaptunk a pszichiátriától annyi haladékot, hogy megvárják mire jutunk a szakértőibe és utána kezdjük el a folyamatos terápiát, hátha ők még valamivel kiegészítik.
Szóval itt tartunk most.
Továbbra is nagyon szépen köszönjük, a Tégy Jót-nak, hogy gyűjtést indított Norbinak, valamint mindenkinek, aki bármilyen módon segít, akár egy megosztással vagy jó tanáccsal is.
Persze kapunk ezért hideget-meleget egyaránt, de melyik szülő nem kap, aki mi meri teregetni a gyereke vagy saját problémáit és rokonok híján a "nagyközönség" felé fordul.

Amint lesz egy kis időm írok a felmerült terápiákról, vitaminokról és mindenről, amire jelenleg időm, energiám, kapacitásom nincs.

Márton nap

Norbi hétfőig nem evett, de megígérte, hogy fog enni és elment oviba. Láza már nem volt, így elengedtem. Bent evett is, látszott rajta, bár még mindig igen sápadt. Tegnap volt Márton nap az oviban. Az előadást szépen végigülte - legalábbis, amennyit mi láttunk belőle - majd izgatottan fogadott. Szereti az állatokat, így nagyon várta már a libasimogatást. Bementek az egyik terembe -gondolom - uzsonnázni, majd csoportosan jöttek ki mindenki egyszerre. Szerencsétlen libusokat megrohamozta az összes ovis, kisiskolás gyerek, hát nem lettem volna a helyükben, mármint a libákéban. Norbi sírva szaladt vissza, hogy elzavarta az egyik óvónő, hogy ne menjen libázni, hát mit mondhatnék...? Apuka elment vele, majd kicsit később egy másik óvónő is. Nemrég szintén ez a bizonyos "pedagógus" nem adott neki csokit - mindenki más kapott - mert délelőtt rossz volt, hát nem az első eset és nem is biztos, hogy egy gyereket étellel kellene nevelni, pontosabban zsarolni. Nembaj, majd meglesz mindennek a következménye.
Este nem aludt, csak forgolódott, kiabált, folyamatosan  ki volt borulva, végül áthoztam magamhoz, megnyugtattam ott, de nem sok eséllyel, nem aludtunk, többször keltette a többieket is. Nehezen indult el ma reggel is, bánattal telve, nem akart menni, utálja, de muszáj. Kicsit kijjebb boncolgatva majd a család blogján is említek egy két dolgot, ami közrejátszott, de itt hosszú lenne. Meglátjuk hogyan tér haza, remélem nyugodtan.

Betegség

Norbi közérzete már tegnap nem volt a legjobb, nem is nagyon evett egész nap, bár ez általánosságban is jellemző rá. Estére belázasodott, ismét acetonos lett a lehelete, nagyon nehezen is aludt el. Az éjjel folyamán viszonylag el volt, azt leszámítva, hogy már ötkor az ágyunk mellett állt, hogy ő nem tud aludni. Nem tudtam mit tenni, az élettől kaptam 2*2 óra alvást aznap éjjel, de legalább ennyi belefért. Utána még nagy nehezen kiegyeztünk egy lefekvésbe, na nem az ágyába, de az ikrek ágya közötti "fészekbe" ledőlt pihenni, egészen hatig nagyjából. Addigra a nyöszörgésével mindenkit felkeltett. Már túl vagyunk a reggeliztetésen és szokásos procedúrákon. Természetesen semmiben nem akart együttműködni, enni sem evett. Lázas, nyöszörög folyton. Jelenleg az ágyában pihen, de nagyon szomorú és unatkozik, viszont ha itt a tv elé lefektetem a többiek rámásznak és csak vita van. Valahogy rá kellene az evésre venni, csak azt nem tudom miként, mert ismét nagyon le van gyengülve.

Megkésve

Először is elnézést kell, hogy kérjek, hogy nem jutottam ide, de vagy nem voltunk itthon, szaladgáltunk, vagy a gyerekektől nem volt lehetőségem. Dani harmadik napja küzd a néha 40ig felszökő lázzal a foga miatt már többször látta orvos, injekciót is kapott, el el pilled, nem alszik, de ez a blog nem róla szól.
Norbi egész jól viseli ha menni kell valahova, örül az autózásnak. Az autós nagyszülőktől kikönyörögte a férjem az egyik autót, így eljutunk Marcaliba és Kaposvárra, már amikor van miből tankolni.
25.-én megyünk vissza a szakértőihez háromra, előreláthatólag hatig ott fogunk lenni, mert a múltkori két órás vizsgálat értékelhetetlen lett és ismételni kell, valamint meg kell beszélni mire jutottunk a pszichiátrián. Nagyon várjuk, mert sokminden dől el ezen a papíron, legfőképp az állam által finanszírozott fejlesztések valamint, hogy nekünk mit kellene még mellé, hogy jobb, könnyebb legyen. Ha minden igaz akkor egy utazópedagógus heti 2*45 percben foglalkozik vele az oviban, valamint ugye a pszichiátria heti egy alkalommal. Ez mellé valami nagy mozgásos dolog kellene, sportot javasolnak mert az impulzivitását leviszi, de a környéken vagy nagyon költséges lenne, amit nem tudunk finanszírozni vagy nem fogadják a másik verzió. Valamint a finom-motorikus területet kellene fejleszteni, amire kiváló a legó, gyurma, színezés, festés, különféle kreatív munkák, amit imád is csinálni, de vagy hely nincs /a picik mennek és megeszik, eltépik stb./ vagy pedig alapanyag nincs annyi, hogy folyamatosan csináljuk. Itt a karácsony lassan, terveztem különféle díszeket ide bentre, udvarra amit az öccsével és velem alkotni tud maradék alapanyagokból, de annyira feléltük minden készletünk és nem pótoltuk, hogy nincs már.

Helyzet

Megérkezett Norbi ambuláns lapja Marcaliról, a pszichiátriáról.
Egyenlőre a kórtörténet van benne, ami összefoglalja azt, ami itt is található az Anamnézisben. Vissza kell menni jövő hónap végén /25./ a TKVSZB-hez, meglátjuk mi lesz, ott egy bő 3 órás vizsgálat lesz, ide pedig legkésőbb utána járni kell. Megerősítették a hiperkinetikus magatartászavart valamint, hogy érzelemregulációs fejlődését kellene rendbe tenni, amihez elsőként egy nyugodt otthont kellene biztosítani neki. Neki nem palota kell vagy több tízezres játék, csupán egy zugot szeretne, amit maga mögött becsukhat és egyedül lehet ha "fáj a lelke". Nagyon rajta vagyunk, itt vagy bárhol, nem számít, de most már egyre jobban látszik/kihat, hogy nem csak nekünk kicsi, hanem a gyerek/ek/ is igénylik a nagyobb lakást.



Legújabb szerelme egy csirke /mindenáron pipiket akarnak az öccsével tartani, vállalta a takarításukat is!/, anno még az apjáé volt, most került hozzánk, rögtön beleszeretett, főleg, hogy az alja érzékelős mert odateszi a kezét és csipog folyamatosan. Nagy a szerelem.

A cipőjét viszont ismét galyra vágta. Egy hónap alatt tönkre tesz egy cipőt. E havi lajstrom: egy sportcipő, három sapka, egy váltás ruha, egy lepedő, egy plüss, négy póló.




Valamint kiértékeltük a motivációs táblát, pontosabban három hetet összehasonlítottunk. Szerintem mindent elmond magáról. Az első hét olyan, amilyen. A második héten már jobb /itt voltunk vizsgálaton, sok mindenben segítség volt neki és nekünk is/. A harmadik hét már nem olyan jó, de jobb mint az első.

Csoda

Ma csoda történt. Másképp nem tudom megfogalmazni. Tegnap megkeresett egy hölgy, hogy beszélnünk kell. Őszinte leszek, rögtön gyomorgörcsöm lett, megint mit tett szerencsétlen gyermek és kinek kell magyarázkodnom. Esetleg újabb fenyegetés, hogy "megnevelik" vagy a házat gyújtják ránk... De nem. Nagyok óta a sírás kerülget és sokszor elkap. Miként fogjuk a telet átvészelni, hogyan fogjuk a gyereket itt iskolába járatni, egyáltalán, hogyan fogunk elférni itt és meddig kell más számonkérését és fejhez vágását hallgatni.Teljes mértékig kimerültünk idegileg, lelkileg, fizikailag. Jövőhét csütörtökön itt az ikrek szülinapja egyenlőre tanácstalanul ülünk e tény előtt. Aztán rá pár hétre itt a mikulás, majd a karácsony. Négy gyermekre. Nem egyszerű. Nem panaszkodom, nem terveztük őket, de eldobni, embert, gyermeket ölni, nem az én/mi világunk. Közben az orvosi vizsgálatoknak zajlani kellene. És csoda történt. Ma egy Anonimitást kérő személy segített. Segített, hogy tudjunk tápszert hozni, mert elfogyott volna holnap délelőtt, segített, hogy a hét közepén elfogyó pelenka miatt ne fájjon a fejünk, de legfőképp segített, hogy Norbival előrébb lépjünk. Le tudunk menni a szakemberhez, aki megnézi és tud tanácsot adni, segítséget nyújtani, hogy merre induljunk tovább, mert már mi is elvesztünk az egészségügy kusza hálójában, sőt már maguk az orvosok sem tudják mikor merre mehetnénk, csak az alternatív tanácsokat tudják javasolni, mert ide az állami finanszírozású heti 2 óra kevés, ezt ők is látják. Szóval ismét felcsillant a remény.
Megbeszéltük itthon, hogy megy a "perselybe" és semmi miatt nem lesz hozzányúlva, csak Norbi költségeire, hisz Ő kapta, igyekszünk megoldani, hogy az élelmezés és egyéb problémák továbbra is ettől függetlenül lemenjenek. Várjuk a hívást munkára, igyekszem valamit kitalálni a varrógép üzembe helyezésére és aggódunk továbbra is, de legalább egy probléma kicsit könnyebb lesz, adunk egy esélyt ismét a csemetének, hogy tudjunk neki segíteni. Nemsokára telefonálok, hogy mikor tudnak fogadni és megírom.

Ellentétek

Norbi csütörtök óta itthon van. Aznap még élvezte, egész nap a tesókkal, mesézés, játék, velünk. Együtt. Tegnap már kezdett felborulni minden, unatkozott, nem találta a helyét. Hol pörgött és mindenen nevetett, sikítozott, ugrált, hol pedig totál letargia a maga ne érj hozzám, ne nézz rám, nem kell semmi formájában. Ma már tiszta káosz volt. Nem voltunk sehol, itt a környéken semmi program nem volt sajnos, ahova a négy csemetével ki lehetett volna sétálni. A napot a totál ellentétek jellemezték. Hol bújt, hol ránézni nem lehetett, hol pedig nem hallotta amit mondtunk úgy kikapcsolt a pörgésben.
Nagyon nem tud itthon magával mit kezdeni.A rajzolás, festés, nem nagyon akar menni, "tanulni" megint csak nem akar, nem rávehető. Lego, na az néha menne egy tíz percig talán, csak ugye a helyszűke, nem nagyon tud hol leülni játszani. Azon kívül más nincs. Néztük mivel tudna egy 6 éves játszani ami kicsit túlmutat az autózáson, hát találtunk ezt azt, horror áron. Szóval ez jegelve sajnos továbbra is. Marad a többiekkel való "építés" /amin folyton vita van mert kevés és mindenki egyszerre akar/, valamint a mesézés, illetve amint lesz lehetőség akkor vágás, gyurmázás. Jó lenne karácsonyi díszeket csinálni kartonból, festékből, színes papírból, de ezek egyenlőre alapanyag híján szintén jegelve.
Ma elmondta mit kér karácsonyra: Költözni szeretne. Költözni egy olyan házba ahol van kert, nincs lekerítve a nagy része omlásveszély miatt és elég nagy mindannyiunknak, hogy ne legyen veszekedés...
Mint ha egy tört szúrtak volna a szívembe... pedig tudtam, hogy ez lenne neki a legszebb ajándék. Egyenlőre el kellene jutni megnézni a házat és ha mi vagyunk a szerencsések akkor költözni de ez rengeteg pénz, amit nem tudunk előteremteni, szóval nem tudom ezt az álmát, hogy valósítom meg.

Kezdődik az őszi szünet

Norbi felhívása ma kikerült a Tégy Jót oldalra is, amit nagyon köszönünk!
Hosszú hétvége, őszi szünet elé nézünk. Volt tervben őszi dekoráció készítés, festés a nagyokkal, játék, de nem tudom mi lesz belőle, mivel csak akkor kivitelezhető, ha jó az idő és apuka a kicsikkel el tud menni sétálni, hogy a nagyokkal lehessen kreatívkodni.
Ismét előjött a szájfertőzése, amit nemrég éppen, hogy ki tudtunk kezelni kórház nélkül, amikor rádöbbentünk a helyzet súlyosságára már le volt gyengülve, enni nem tudott, inni nem akart és bágyadt volt. Akkor Listerines ecsetelés és Septofort tabletta hozta helyre nagy nehezen, ismét be kellene mindkettőt szerezni mert elfogytak.

A Tégy Jót-ra kikerült Norbi segítségkérése, akinek lehetősége van egy megosztással segítsen!
Köszönjük!